İstanbul Medeniyet Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi ve Nadir Hastalık Farkındalık Hareketi Başorganizatörü Yrd. Doç. Dr. Oktay Kaplan, bugüne kadar Türkiye'de 5 milyon, dünyada 350 milyon kişinin nadir hastalıktan etkilendiğinin tahmin edildiğini, Türkiye'de bu rakamın her 16 kişiden 1'inin bu tip bir hastalığa sahip olduğu anlamına geldiğini belirtti. Kaplan, yaptığı yazılı açıklamada, dünyada 7 bin-8 bin civarında farklı nadir hastalık türü olduğunu ve her sene bu sayının arttığını kaydederek, ABD'de 200 binden, İngiltere'de 50 binden az kişiyi etkileyen, Avrupa'da ise 2 binde 1 kişide görülen rahatsızlıkların nadir hastalık kategorisinde değerlendirildiğini anlattı. Bugüne kadar Türkiye'de 5 milyon, dünyada 350 milyon kişinin nadir hastalıktan etkilendiğinin tahmin edildiğini aktaran Kaplan, şu bilgileri paylaştı: "Türkiye'de bu rakam her 16 kişiden 1'inin bu tip bir hastalığa sahip olduğu anlamına geliyor. Dünyadaki nadir hastaların yüzde 80'i, 350 nadir hastalıktan etkilendi ve hastalıkların yüzde 80'i genetik kaynaklı. Nadir hastaların yüzde 50'si çocuklardan oluşuyor ve nadir hastalıkların yüzde 95'i için Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi'nin (American Food and Drug Administration) onayından geçmiş bir ilaç bulunmuyor. Genetik kökenli hastalıkların ortaya çıkışında en önemli etken, akraba evlilikleri. Türkiye'de her 5 kişiden biri akraba evliliği gerçekleştiriyor. Her 10 nadir hastadan 4'ü hastalığın teşhisi noktasında büyük sıkıntı çekiyor ve nadir bir hastalığın teşhisi ortalama 7 yıl sürüyor. Bazen de yanlış teşhis, yanlış tedavi yöntemi ve uygun olmayan ilaçlar sebebiyle organ kaybı yaşanabiliyor. Bu sebeple hastalar için en büyük adım teşhis oluyor." Oktay Kaplan, nadir hastalıkların tedavisi için Amerika ve Avrupa'da önemli çalışmalar yapılmaya başlandığını, yeni geliştirilen teknikler ve biyolojik testler sayesinde birçok nadir hastalığın tanımlanabilir hale gelmeye başladığını anlattı. Orphan İlaç Hareketi ile son 25 yılda 326 yeni ilaç geliştirildiğini kaydeden Kaplan, toplamda 7 binden fazla hastalık olduğu göz önünde bulundurulduğunda, ilaç bulma hızının aynı seviyede devam etmesi halinde, birçok nadir hastalık için tedavi yöntemi bulunmasının oldukça uzun zaman alacağını belirtti. Etkinlikler Yrd. Doç. Dr. Oktay Kaplan, Avrupa ve Amerika'da oluşturulan kuruluşların nadir hastalıkların ciddiye alınmasını sağladığını ve nadir hastalıklarla kapsamlı bir mücadeleye başlandığını ifade ederek, ilk kez Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu (EURORDIS) tarafından anılan "Nadir Hastalıklar Günü"nü buna örnek verdi. Türkiye'de Nadir Hastalıklar Günü kapsamında yapılacak etkinliklere ilişkin de Kaplan, şu bilgileri verdi: "Nadir Hastalık Farkındalık Topluluğu olarak nadir hastalıklarla ilgili halk arasında farkındalık yaratabilmek için bir dizi etkinlik düzenleyeceğiz. 28 Şubat'ta Medeniyet Üniversitesi Tıp Fakültesi öğrencileri tarafından İstiklal Caddesi'nde Nadir Hastalıklar Günü etkinliği düzenlenecek. Öğrenci grubu, beyaz önlüklerle nadir hastalıklarla ilgili gerçekleri özetleyen broşürler dağıtacak. Bununla birlikte etkinliğe İstanbul ve Konya'daki Nadir Hastalık Dernekleri ve nadir hastalık grupları, hastalar ve aile yakınları da katılacak. 2016 Nadir Hastalıklar sloganı olan 'Nadir hastaların sesini duyurmak için bize katılın' sloganı kullanılacak."
