İlaç bekleyen SMA hastası çocukların yakınları TBMM'de

TBMM (AA) - Kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Başbakan Binali Yıldırım'dan yardım istedi.

TBMM'ye gelen yaşkaşık 50 SMA hastası çocuğun ailesi, CHP İstanbul Milletvekili Ali Şeker ve CHP Muğla Milletvekili Nurettin Demir ile basın toplantısı düzenledi.

Toplantıda konuşan Şeker, çocukluk döneminde ortaya çıkan ve bir kas hastalığı olarak bilinen SMA'nın ölümcül evrelerinin bulunduğunu ve Türkiye'de yaklaşık 3 bin çocuğun bu hastalıkla mücadele ettiğini belirtti.

Hastalığın tedavisine yönelik ilacın ABD'de bulunduğunu, ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye'ye getirilemediğini ifade eden Şeker, "Geçen ay 6 çocuğumuz ihtiyaç olan ilaca ulaşılamamasından dolayı bu hastalığın pençesinden kurtulamayarak yaşamını yitirdi. İlacın bir dozu 175 bin dolar civarındadır. Yetkililerin üretici firma ile irtibata geçerek oldukça yüksek olan ilacın fiyatını indirme gayreti göstermesi ve ilacı acilen hastalara ulaştırması gerekmektedir. İnsan hayatı her şeyden önemlidir." dedi.

Şeker, bütçeden sağlığa ayrılan payın artırılmasıyla daha fazla çocuğun hayatta kalmasına vesile olunacağını belirtti.

SMA hastası birçok çocuğun acil olarak ilaç beklediğini vurgulayan Şeker, "Hasta kas gücünü kaybedip felç olduktan sonra verilecek tedavinin de bir kıymeti kalmayacak. Bu konuya çözüm bulunması için Sağlık Bakanlığı ve SGK'nın acilen harekete geçmesi gerekiyor." diye konuştu.

SMA hastası çocukların aileleri de yaşadıkları sıkıntıları dile getirerek, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Başbakan Binali Yıldırım'a çağrıda bulundu.

Aileler, çare olmaması halinde kadere boyun eğeceklerini, ancak tedaviye yönelik ilacın var olduğunu bilip ulaşamamanın verdiği ıstırabı herkesin empati yoluyla değerlendirmesini istedi.

Çocuklarının yaşama tutunması için var olan şansın ellerinden alınmamasını isteyen SMA hastası çocukların yakınları, konuşmaları sırasında gözyaşlarına da hakim olamadı.