MPS hastası kızları için destek bekliyorlar
ŞANLIURFA (AA) - Vücutta enzim üretilememesi ya da az üretilmesi sonucu ortaya çıkan genetik bir rahatsızlık olan mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı nedeniyle konuşamayan, yürüyemeyen ve solunum güçlüğü çektiği için sıvıyla beslenen 11 yaşındaki Elif Nur Kaya'nın ailesi, kendilerine yardım eli uzatılmasını istiyor.
Şanlıurfa'nın merkez Eyyübiye ilçesi Batıkent Mahallesi'nde yaşayan Elif Nur'un ailesi, kızlarının 2 yaşındayken gelişiminde farklılık görmeleri üzerine hastaneye başvurdu.
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde ender görülen MPS hastalığı teşhisi konulan kızlarına 9 yıldır gözleri gibi bakan aile, çocuklarının iyileşmesi için varını yoğunu harcayınca maddi olarak da sıkıntı yaşamaya başladı.
Büyüdükçe hastalığı ilerleyen, yürüyemez ve konuşamaz hale gelen kızlarını, yemek de yiyemediği için bir bebek gibi besleyen aile, yatağa bağımlı hale gelen kızları için kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.
Elif Nur'un annesi Emine Kaya, AA muhabirine yaptığı açıklamada, sağlıklı bir şekilde dünyaya gelen ilk çocukları Elif Nur'un gelişiminin 2 yaşında durduğunu söyledi.
Bunun üzerine kızlarını Gaziantep, Kahramanmaraş ve Ankara'da hastanelere götürdüklerini anlatan Kaya, kızlarına nadir görülen MPS teşhisi konulduğunu belirtti. Anne Kaya, "Eşim dayımın oğlu, akrabayız. Kızım doğduğunda hiçbir şeyi yoktu. 2 yaşındayken rahatsızlandı, büyüdükçe hastalığı ilerledi. Hastanelere götürdük fakat bir türlü düzelmedi. Kızımın bu halini görünce dayanamıyorum. 6 yaşında bir oğlum var. O sağlıklı." dedi.
Kızının iyileşmesi için tüm birikimlerini harcadıklarını, şimdi maddi sıkıntılarla da baş etmeye çalıştıklarını aktaran Kaya, şöyle konuştu:
"Kızım hastalık nedeniyle yatağa bağlı duruma geldi. 11 yaşında her gün altını ben temizliyorum. Solunum zorluğu çektiği için yemek yiyemiyor. Süt içmekte dahi zorlanıyor. Her şeyimizi kızımın hastalığı için harcadık. Maddi durumumuz çok kötü olmaya başladı. Kızımın 3 aylık maaşı var. Onunla ancak kiramızı ödeyebiliyoruz. Komşularımız birçok ihtiyacımızı karşılıyor. Onların yardımlarıyla geçiniyoruz. Eşim de İstanbul'da çalışıyordu. Hastalık nedeniyle bir süre önce işinden ayrıldı. İş aramasına rağmen bulamadı, zor şartlarda yaşıyoruz. Çoğu zaman kiramızı dahi ödeyemiyoruz. Kızımın durumu daha kötüye gidiyor evde bu durumda bakımı çok zor. Her gün nöbet geçiriyor. Yanında olmasam ölmesinden korkuyorum. Devlet büyüklerinden yardım bekliyoruz."