PKU'lu çocuklar Uludağ'da buluştu

BURSA (AA) - Uludağ'da, Fenilketonüri (PKU) ve diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ile Geleceğin Yıldızları tarafından düzenlenen PKU Kampı, Uludağ'da başladı.

Ömür boyu düşük proteinli bir diyet uygulamak durumunda PKU'lu çocuklar, bu yıl üçüncüsü düzenlenen kampta bir araya geldi. 41 şehirden, 117 PKU'lu çocuğun katıldığı kampın tanıtım toplantısı Uludağ'da bir otelde gerçekleştirildi.

Geleceğin Yıldızları Genel Müdürü Osman Gözet, burada yaptığı konuşmada, daha önce kampa katılan ve yaş ortalamaları 19 olan 30 gencin, bu yıl diğer çocuklara koçluk yaptığını söyledi.

Bu sene ilk defa PKU Liderlik Akademisi'ni hayata geçirdiklerini anlatan Gözet, şöyle konuştu:

"Geçmiş yıllarda kamplara gelmiş ve bu yıl itibarıyla 18 yaşına gelmiş PKU'lu gençlerimizden koçlarımız ve yöneticilerimizin değerlendirmesi neticesinde 9 tanesi kamplardan önce gelerek 4 gün boyunca eğitim aldı ve şu anda koçluk yapıyorlar. Bu yıl itibarıyla biz bu çocuklara farklı bir mutluluk kaynağı olabilecek bir enstrüman sunmuş oluyoruz. Bu da şu; eğer kampa, diyetinizi düzenli devam ettirir ve örnek davranışlar sergilerseniz, siz PKU'lu arkadaşlara liderlik edebilecek koçlar olabiliyorsunuz."

Gözet, kamptaki aktivitelere de değinerek, şöyle devam etti:

"Çocuklarımız 1 hafta boyunca burada kamp yapıyor. Burada arkadaşlık kuruyor ve yalnız olmadıklarını görüyorlar. Günde 4 farklı aktivite yapıyorlar. Biz çocuklara, 19 farklı spor ve sanat aktivitesi sunuyoruz. Bunların içerisinde yüzme, doğa sporları, hokey var. Bunun dışında kamp süresince 2 defa mutfak aktivitesi yapıyorlar. Bizim amacımız, çocukların burada kazandıkları özellikleri sürdürülebilir bir şekilde devam ettiriyor olması."

- "Diyet tedavisi veriyoruz"

METVAK Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Serap Sivri de PKU hastalığı hakkında bilgi verdi.

Sivri, PKU'nun, doğuştan gelen kalıtsal bir rahatsızlık olduğunu, bunun dünya üzerinde en sık görülen hastalıklar arasında yer aldığını belirtti.

PKU'lu bireylerin ömür boyu devam ettirmesi gereken bir diyeti olduğunu vurgulayan Sivri, "Biz bu hastalara, fenilalaninden kısıtlı diyet tedavisi veriyoruz. Bu bebekler doğumlarından itibaren içinde fenilalanin olmayan ya da az olan besinlerle beslenecekleri bir yaşam biçimine dönüyorlar." dedi.

Bu diyete uyulmadığı takdirde beynin zarar gördüğünü ve kişilerde zeka geriliğinin başladığını belirten Sivri, "Beyin gelişiminin yaşamın ilk 2 yılında yüzde 80, üçüncü yılın sonunda yüzde 90 tamamlanır. Yani çok hızlı bir gelişim olan bu yıllar, bizim için en kritik yıllardır. Dolayısıyla tedavinin de en yoğun olarak yapılması gereken yıllardır." diye konuştu. ​

Sivri, kalıtsal olan bu hastalığın, akraba evlilikleri yüzünden Türkiye'de yüksek sıklıkta görüldüğüne de dikkat çekti.

- "Düşük proteinli ürünlerin Türkiye'de üretimi yok"

Uzman Diyetisyen Elif Figen Kutluay ise diyet konusunda Türkiye'deki çocukların diğer ülkedeki çocuklara kıyasla daha fazla zorluk çektiğini dile getirdi.

Türkiye'de düşük proteinli ürün üretiminin az olmasına dikkati çeken Kutluay, "Diğer ülkelerin çocukları, bu ürünleri temin etme konusunda bizim çocuklarımızdan şanslılar. Ülkemizde hasta sayımız fazla ama bu çocukların tüketebileceği ürün sayısı az. Yaşam boyu sürecek olan bu diyette, protein kaynağı olmayan ve daha düşük protein içeren özel ürünlerin üretimi yok. Yani bu ithal ürünlerin ülkede bulunmayışı da bu çocukların diyetini zorlaştıran bir neden." dedi.

Kamp, 23 Ağustos'ta sona erecek.